A Cahya Legawa's Les pèlerins au-dessus des nuages

Lupus bukan sekadar penyakit kulit. Ia adalah kondisi autoimun kompleks yang bisa memengaruhi hampir seluruh organ tubuh — dari sendi, ginjal, jantung, hingga otak. Meski sudah dikenal selama lebih dari seabad, lupus masih sering terlambat didiagnosis, dan banyak penderitanya yang tidak menyadari bahwa gejala-gejala yang mereka alami selama bertahun-tahun sebenarnya berpangkal dari satu penyakit yang sama.

Apa Itu Lupus?

Lupus, atau lebih tepatnya systemic lupus erythematosus (SLE), adalah penyakit autoimun kronis di mana sistem kekebalan tubuh — yang seharusnya melindungi tubuh dari ancaman luar seperti virus dan bakteri — justru berbalik menyerang jaringan dan organ tubuh sendiri. Serangan ini memicu peradangan (inflammation) yang bisa terjadi di mana saja: kulit, sendi, ginjal, jantung, paru-paru, otak, maupun sel-sel darah.

Perjalanan penyakit lupus bersifat relapsing-remitting, artinya gejala bisa mereda dalam periode tertentu (remisi) lalu kambuh kembali (flare). Pola ini membuat lupus sulit ditebak dan menuntut pengelolaan jangka panjang yang konsisten.

Secara umum, ada beberapa jenis lupus yang dikenal dalam dunia medis. Systemic lupus erythematosus (SLE) adalah yang paling umum dan paling serius, karena dapat memengaruhi berbagai sistem organ sekaligus. Cutaneous lupus erythematosus, atau yang dulu dikenal sebagai lupus diskoid, terutama menyerang kulit dan menyebabkan ruam yang persisten, namun jarang berkembang menjadi penyakit sistemik — meski penelitian menunjukkan bahwa 0–42% pasien dengan lupus kutaneus pada akhirnya dapat berkembang menjadi SLE (Curtiss et al., 2022). Selain itu ada drug-induced lupus, yakni kondisi yang menyerupai SLE yang dipicu oleh obat-obatan tertentu dan biasanya membaik setelah obat tersebut dihentikan. Yang lebih jarang adalah neonatal lupus, yang terjadi pada bayi baru lahir dari ibu yang memiliki antibodi tertentu.

Seberapa Umum Lupus di Indonesia?

SLE adalah salah satu penyakit reumatik autoimun yang cukup signifikan di Indonesia. Data dari Hasan Sadikin Lupus Registry (HSLR) di Bandung — salah satu pusat rujukan lupus terbesar di Indonesia — menunjukkan beban penyakit yang nyata, dengan mayoritas pasien adalah perempuan. Penelitian dari Universitas Padjadjaran juga mengungkapkan tantangan unik yang dihadapi pasien lupus di Indonesia, termasuk tingginya risiko tuberkulosis sebagai komorbiditas akibat endemisitas TB yang masih tinggi di negara ini (Wirawan et al., 2025).

Secara global, lupus lebih sering dijumpai pada perempuan usia produktif (15–45 tahun), dengan rasio perempuan banding laki-laki mencapai sekitar 9:1 hingga 10:1. Penyakit ini juga lebih umum ditemukan pada populasi Asia, Afrika-Amerika, dan Latin dibandingkan populasi Eropa, menjadikan Indonesia sebagai negara dengan beban penyakit yang perlu mendapat perhatian lebih besar.

Mengapa Lupus Bisa Terjadi?

Hingga saat ini, penyebab pasti lupus belum sepenuhnya dipahami. Yang diketahui adalah bahwa lupus merupakan hasil interaksi antara faktor genetik, hormonal, dan lingkungan yang memicu disregulasi (dysregulation) sistem imun. Penelitian terkini menyoroti peran jalur interferon tipe I — yaitu sinyal kimia yang biasanya diaktifkan untuk melawan infeksi virus — yang pada pasien lupus justru teraktivasi secara berlebihan dan terus-menerus, memicu serangan pada jaringan tubuh sendiri (Zucchi et al., 2023).

Faktor hormonal menjelaskan mengapa perempuan jauh lebih rentan: estrogen tampaknya memperkuat respons imun, sementara testosteron bersifat lebih imunosupresif. Selain itu, beberapa faktor lingkungan diketahui dapat memicu kambuhnya lupus, antara lain paparan sinar ultraviolet, infeksi virus (terutama Epstein-Barr), stres, dan obat-obatan tertentu. Riwayat keluarga dengan lupus juga meningkatkan risiko, meskipun lupus bukan penyakit yang semata-mata diturunkan secara langsung.

Gejala-Gejala yang Perlu Diwaspadai

Salah satu hal yang membuat lupus sulit dikenali adalah variasi gejalanya yang sangat luas. Tidak ada dua pasien lupus yang memiliki gambaran klinis yang persis sama. Namun ada beberapa gejala yang paling sering dijumpai dan patut menjadi kewaspadaan.

Ruam kupu-kupu (malar rash) adalah salah satu tanda yang paling khas: ruam kemerahan berbentuk seperti sayap kupu-kupu yang melintasi pipi dan pangkal hidung. Ruam ini biasanya muncul atau memburuk setelah terpapar sinar matahari. Selain itu, banyak pasien lupus mengalami photosensitivity — kulit yang sangat peka terhadap sinar UV sehingga sebentar saja di bawah sinar matahari bisa memicu ruam atau memperparah gejala lain.

Nyeri dan pembengkakan sendi adalah keluhan yang hampir universal pada pasien lupus. Berbeda dari artritis reumatoid, nyeri sendi pada lupus umumnya tidak menyebabkan kerusakan sendi yang permanen, meskipun bisa sangat mengganggu aktivitas sehari-hari. Pasien juga kerap mengeluhkan kelelahan (fatigue) yang intens dan demam berulang tanpa penyebab yang jelas — kedua gejala ini sering diabaikan karena dianggap sebagai stres atau kurang istirahat.

Rambut rontok (alopecia) yang lebih dari normal juga dapat menjadi tanda lupus, terutama bila terjadi pada area tertentu (patchy) atau di seluruh kulit kepala secara difus. Fenomena Raynaud — perubahan warna jari tangan atau kaki menjadi putih atau kebiruan saat terpapar dingin atau stres emosional — ditemukan pada sebagian pasien lupus akibat spasme pembuluh darah kecil.

Sariawan berulang yang tidak nyeri di dalam mulut juga merupakan salah satu kriteria diagnostik lupus yang sering luput dari perhatian pasien.

Lupus Bisa Menyerang Organ Vital

Yang menjadikan lupus serius adalah potensinya untuk memengaruhi organ-organ vital. Lupus nephritis (radang ginjal akibat lupus) terjadi pada sekitar 50–60% pasien SLE dan merupakan salah satu penyebab utama morbiditas dan mortalitas. Tandanya bisa tersamar — bengkak di kaki atau sekitar mata, tekanan darah tinggi, atau protein dalam urin yang hanya terdeteksi melalui pemeriksaan laboratorium.

Jantung dan paru-paru juga dapat terlibat. Peradangan selaput jantung (perikarditis) atau selaput paru (pleuritis) menimbulkan nyeri dada yang tajam, terutama saat bernapas dalam. Pasien lupus juga memiliki risiko lebih tinggi mengalami penyakit arteri koroner akibat proses aterosklerosis yang dipercepat oleh peradangan kronis.

Keterlibatan sistem saraf pusat pada lupus — yang dikenal sebagai neuropsychiatric SLE — dapat bermanifestasi sebagai sakit kepala berat, gangguan memori, kejang, atau bahkan stroke. Sementara itu, masalah kesehatan jiwa seperti depresi dan kecemasan juga sangat umum: penelitian di Indonesia menunjukkan lebih dari separuh pasien SLE mengalami kecemasan, dan kondisi ini berkaitan dengan perubahan pada mikrobiota usus dan aktivitas penyakit itu sendiri (Gebrina et al., 2025).

Anemia juga kerap menyertai lupus, baik karena penyakit itu sendiri maupun sebagai efek samping pengobatan, dan dapat memperparah keluhan kelelahan.

Bagaimana Lupus Didiagnosis?

Diagnosis lupus adalah proses yang membutuhkan kecermatan dan waktu. Tidak ada satu pemeriksaan tunggal yang bisa memastikan diagnosis lupus. Dokter umumnya menggunakan kombinasi riwayat klinis, pemeriksaan fisik, dan serangkaian pemeriksaan laboratorium untuk menilai apakah seseorang memenuhi kriteria SLE.

Kriteria yang saat ini paling banyak digunakan secara internasional adalah Kriteria Klasifikasi EULAR/ACR 2019 (European League Against Rheumatism / American College of Rheumatology), yang memberikan bobot berbeda pada tiap manifestasi klinis dan laboratorium. Kriteria ini lebih sensitif dan spesifik dibanding kriteria-kriteria sebelumnya.

Pemeriksaan laboratorium yang krusial mencakup ANA (antinuclear antibody) sebagai tes screening utama — hasilnya positif pada lebih dari 95% pasien SLE — dilanjutkan dengan pemeriksaan anti-dsDNA dan anti-Sm yang lebih spesifik untuk lupus. Komplemen darah (C3 dan C4) yang rendah dan complete blood count (CBC) yang menunjukkan anemia, leukopenia, atau trombositopenia juga mendukung diagnosis. Pemeriksaan urin lengkap dan rasio protein-kreatinin urin diperlukan untuk mendeteksi keterlibatan ginjal.

Karena gejalanya yang tumpang tindih dengan banyak kondisi lain — termasuk artritis reumatoid, fibromialgia, infeksi, dan penyakit tiroid — lupus bisa memerlukan waktu berbulan-bulan hingga bertahun-tahun sebelum akhirnya terdiagnosis dengan tepat.

Penanganan Lupus: Dari Obat Standar hingga Terapi Baru

Tujuan utama penanganan lupus adalah mencapai remisi atau setidaknya low disease activity (aktivitas penyakit rendah) dengan meminimalkan efek samping pengobatan jangka panjang. Saat ini tidak ada obat yang bisa menyembuhkan lupus secara permanen, namun kemajuan terapi dalam dekade terakhir telah secara signifikan memperpanjang harapan hidup dan meningkatkan kualitas hidup pasien.

Obat-obatan yang menjadi tulang punggung terapi lupus meliputi beberapa golongan utama. Antimalaria, terutama hydroxychloroquine, direkomendasikan untuk hampir semua pasien SLE karena terbukti mengurangi frekuensi flare, mencegah kerusakan organ jangka panjang, dan memiliki efek kardioprotektif. Kortikosteroid digunakan untuk mengendalikan peradangan akut, namun penggunaannya harus diminimalkan karena risiko efek samping jangka panjang yang signifikan. Penelitian terbaru bahkan menyoroti pentingnya menurunkan dosis glukokortikoid serendah mungkin, karena keduanya — baik dosis ≤7,5 mg/hari maupun ≤5 mg/hari — memberikan perlindungan serupa terhadap flare dan kerusakan organ (Kandane-Rathnayake et al., 2025). Imunosupresan seperti azatioprin, mikofenolat mofetil, dan siklofosfamid digunakan untuk penyakit yang lebih berat, terutama dengan keterlibatan ginjal.

Perkembangan paling menggembirakan dalam dekade ini adalah hadirnya terapi biologis yang lebih terarah. Belimumab, antibodi monoklonal yang menghambat faktor B-lymphocyte stimulator (BLyS), telah terbukti mengurangi aktivitas penyakit dan flare pada pasien SLE, dan kini semakin banyak data dunia nyata yang mengkonfirmasi efektivitasnya. Anifrolumab, yang bekerja memblokir reseptor interferon tipe I, juga telah mendapat persetujuan regulatori di berbagai negara dan menunjukkan hasil menjanjikan pada SLE dengan aktivitas penyakit sedang hingga berat (Elia et al., 2025). Voclosporin, inhibitor kalsineurin generasi baru, mendapat persetujuan khusus untuk lupus nephritis dan memberikan alternatif yang lebih terukur dibanding terapi sebelumnya.

Selain farmakologi, pengelolaan gaya hidup memainkan peran penting. Perlindungan dari paparan sinar matahari (menggunakan tabir surya SPF ≥30, pakaian pelindung, dan menghindari aktivitas luar ruangan di siang hari) adalah kewajiban mutlak. Tidak merokok, berolahraga secara teratur sesuai kemampuan, manajemen stres, dan istirahat yang cukup juga berkontribusi pada pengendalian penyakit. Vaksinasi (terutama influenza dan pneumokokus) direkomendasikan untuk pasien lupus mengingat risiko infeksi yang lebih tinggi akibat imunitas yang terganggu.

Lupus dan Kehamilan

Salah satu pertanyaan yang sering diajukan perempuan dengan lupus adalah: apakah aman untuk hamil? Jawabannya adalah ya, sebagian besar perempuan dengan lupus bisa menjalani kehamilan hingga melahirkan — namun memerlukan perencanaan yang matang dan pemantauan ketat oleh tim multidisiplin yang terdiri dari dokter spesialis reumatologi, obstetri, dan neonatologi (Zhang et al., 2022).

Risiko komplikasi kehamilan lebih tinggi pada perempuan dengan lupus, termasuk preeklampsia, flare lupus selama atau setelah kehamilan, kelahiran prematur, dan gangguan pertumbuhan janin. Oleh karena itu, waktu terbaik untuk merencanakan kehamilan adalah saat penyakit sedang dalam remisi atau aktivitas rendah, setidaknya selama 6 bulan sebelum konsepsi. Beberapa obat lupus juga perlu disesuaikan atau dihentikan selama kehamilan sesuai petunjuk dokter.

Lupus neonatal — kondisi yang terjadi pada bayi lahir dari ibu yang memiliki antibodi anti-Ro/SSA atau anti-La/SSB — umumnya bersifat sementara dan membaik dalam beberapa bulan. Namun, sebagian kecil bayi dapat lahir dengan blok jantung kongenital (congenital heart block) yang memerlukan penanganan segera.

Tantangan Khusus di Indonesia

Di negara dengan endemisitas tuberkulosis tinggi seperti Indonesia, pasien lupus menghadapi tantangan tambahan. Penggunaan kortikosteroid dosis tinggi dan imunosupresan meningkatkan risiko TB secara bermakna. Studi dari RSUP Dr. Hasan Sadikin Bandung menemukan bahwa durasi SLE yang pendek (<9 bulan), kontak dengan penderita TB, penggunaan metilprednisolon dosis ≥24 mg/hari selama ≥4 minggu, dan limfopenia secara independen meningkatkan risiko TB pada pasien SLE (Wirawan et al., 2025). Temuan ini menegaskan pentingnya skrining TB secara rutin sebelum memulai terapi imunosupresan pada pasien lupus di Indonesia.

Keterbatasan akses terhadap spesialis reumatologi — yang masih terkonsentrasi di kota-kota besar — juga menjadi hambatan nyata bagi pasien di daerah perifer untuk mendapatkan diagnosis dan penatalaksanaan yang tepat waktu.

Hidup dengan Lupus

Diagnosis lupus memang mengubah banyak hal dalam kehidupan seseorang, namun bukan berarti kehidupan normal menjadi tidak mungkin. Dengan kemajuan terapi yang ada saat ini, sebagian besar pasien lupus dapat menjalani kehidupan yang mendekati normal — bekerja, bersekolah, berkeluarga — asalkan kondisinya dikelola dengan baik dan teratur.

Kunci keberhasilan pengelolaan lupus adalah konsistensi: meminum obat sesuai petunjuk, rutin kontrol ke dokter meski tidak ada keluhan, dan segera mencari pertolongan medis ketika muncul tanda-tanda flare atau keterlibatan organ baru. Dukungan dari keluarga, komunitas sesama pasien, dan tenaga kesehatan yang memahami kondisi ini juga terbukti memengaruhi kualitas hidup secara bermakna.

Di Indonesia, Yayasan Lupus Indonesia (YLI) hadir sebagai sumber informasi dan komunitas pendukung bagi penderita lupus dan keluarganya.


Daftar Referensi

Curtiss, P., Walker, A. M., & Chong, B. F. (2022). A systematic review of the progression of cutaneous lupus to systemic lupus erythematosus. Frontiers in Immunology, 13, 866319. https://doi.org/10.3389/fimmu.2022.866319

Elia, A., Zucchi, D., Silvagni, E., Oliva, M., Cascarano, G., Cardelli, C., Ciribè, B., Bortoluzzi, A., & Tani, C. (2025). Systemic lupus erythematosus: one year in review 2025. Clinical and Experimental Rheumatology, 43(3), 397–406. https://doi.org/10.55563/clinexprheumatol/m0pi1k

Gebrina, M., Widhani, A., Putranto, R., Abdullah, M., Rinaldi, I., Djauzi, S., Suyatna, F. D., Dewi, B. E., Yasmon, A., Rahayu, S., & Shabrina, A. (2025). Patients with systemic lupus erythematosus with anxiety or depression: Clinical characteristics, food intake, and gut microbiota profile. Acta Medica Indonesiana, 57(3), 295–305.

Kandane-Rathnayake, R., Hoi, A., Louthrenoo, W., Golder, V., Hamijoyo, L., Bae, S.-C., Morand, E., et al. (2025). Impact of glucocorticoid dose threshold in definition of lupus low disease activity state: a multinational observational cohort study. Lupus Science & Medicine, 12(2), e001714. https://doi.org/10.1136/lupus-2025-001714

Wirawan, C., Ghassani, N. G., Susandi, E., Alisjahbana, B., Sahiratmadja, E., Rahmadi, A. R., & Hamijoyo, L. (2025). Risk factors associated with tuberculosis in systemic lupus erythematosus: A case-control study in Indonesia. Lupus, 34(14), 1472–1480. https://doi.org/10.1177/09612033251395785

Zhang, S., Han, X., Liu, W., Wen, Q., & Wang, J. (2022). Pregnancy in patients with systemic lupus erythematosus: a systematic review. Archives of Gynecology and Obstetrics, 308(1), 63–71. https://doi.org/10.1007/s00404-022-06718-7

Zucchi, D., Silvagni, E., Elefante, E., Signorini, V., Cardelli, C., Trentin, F., Schilirò, D., Cascarano, G., Valevich, A., Bortoluzzi, A., & Tani, C. (2023). Systemic lupus erythematosus: one year in review 2023. Clinical and Experimental Rheumatology, 41(5), 997–1008. https://doi.org/10.55563/clinexprheumatol/4uc7e8


Artikel di atas merupakan pembaruan menyeluruh dari tulisan asli tahun 2011, dengan seluruh konten yang diperbarui berdasarkan literatur ilmiah terkini (2022–2025) yang diambil dari PubMed. Beberapa bagian telah dikembangkan secara signifikan, termasuk patofisiologi, kriteria diagnosis terkini, terapi biologis baru, serta konteks khusus Indonesia.

Commenting 101: “Be kind, and respect each other” // Bersikaplah baik, dan saling menghormati (Indonesian) // Soyez gentils et respectez-vous les uns les autres (French) // Sean amables y respétense mutuamente (Spanish) // 待人友善,互相尊重 (Chinese) // كونوا لطفاء واحترموا بعضكم البعض (Arabic) // Будьте добры и уважайте друг друга (Russian) // Seid freundlich und respektiert einander (German) // 親切にし、お互いを尊重し合いましょう (Japanese) // दयालु बनें, और एक दूसरे का सम्मान करें (Hindi) // Siate gentili e rispettatevi a vicenda (Italian)

6 tanggapan

  1. setiawan Avatar
    setiawan

    emmmm
    tanya mas.
    istriku kena lupus 4 thn yg lalu n dipaha serta lengan muncul memar2 warna kebiruan rasane spt memar.
    1.apakah ini yg disebut pembuluh drh pecah?
    2. bs kasih analisane knp?
    3. langkah2 selanjutnya spt apa,baik slm terapi maupun antisipasi setelahnya?
    tq

    Suka

    1. Cahya Avatar

      Jika memang dianggap memar, ya bisa terjadi karena adanya perdarahan mikro di balik kulit.

      Namun ada tidaknya kaitan dengan kondisi lupus, mesti melihat perjalanan dan riwayat penyakit itu sendiri dengan lebih teliti. Kondisi Lupus memang bisa menimbulkan spasme arteri pada tangan, sehingga pasokan oksigen/darah menjadi berkurang dan menimbulkan kebiruan seperti memar.

      Ini disebut sebagai fenomea Raynaud, pencetusnya bisa jadi guncangan emosi atau perubahan terperatur ekstrem yang dialami penderita Lupus, karena itu keduanya sebaiknya dihindarkan.

      Untuk terapi, saya sarankan sebaiknya tetap berkonsultasi pada dokter yang merawat, sehingga bisa menyesuaikan dengan perkembangan kondisi pasien, dan untuk kebaikan pasien sendiri.

      Suka

  2. hana Avatar
    hana

    hidup dan mati manusia sdh ada yg ngatur,hikmat ada pd kita,pilih sehat jaga pola hidup/gaya hidup yg sehat..selanjutnya jaga hubungan dgn sang pencipta 🙂

    Suka

  3. Irfan Avatar
    Irfan

    Dulu kakak saya terserang penyakit lupus juga. Dan beliau akhirnya meninggal dunia. Penyakit ini berbahaya dan belum diketahui penyebabnya

    Suka

  4. Indobrad Avatar

    eh saya kok gak ketemu penyebab kita menderita Lupus ya? Apakah ini sejenis penyakit menular, bawaan, atau gimana? Apa ada deteksi awalnya?

    Suka

    1. Cahya Avatar

      Indobrad,
      Belum dapat ditentukan penyebab spesifik tertentu. Penelitian sampai saat ini menduga keterkaitan antara genetik (baik yang diturunkan ataupun mutasi secara acak/de novo), serta pencetus pada lingkungan.

      Jadi bisa dikatakan seseorang membawa potensi dalam dirinya untuk kemudian hari muncul sebagai kondisi lupus ini.

      Saat ini tidak ada deteksi dini yang bisa diterapkan dalam pemeriksaan kesehatan secara rutin.

      Suka

Tinggalkan komentar