A Cahya Legawa's Les pèlerins au-dessus des nuages

Seorang ibu baru melahirkan bayi pertamanya. Semua terasa sempurna — hingga bidan menyerahkan bayi itu ke pelukannya dan ia melihat ada yang berbeda pada bibir sang buah hati. Ada celah kecil yang membelah bibir atas, memanjang ke arah hidung. Di ruang bersalin yang seharusnya penuh kebahagiaan itu, ia tidak tahu harus merasakan apa. Apakah ini berbahaya? Bisakah disembuhkan? Mengapa ini terjadi?

Kondisi yang dialami bayi tersebut dikenal dalam dunia medis sebagai cleft lip and palate — atau dalam bahasa Indonesia: celah bibir dan langit-langit (sumbing). Ia adalah salah satu kelainan kongenital yang paling umum dijumpai, namun masih kerap disalahpahami, baik oleh masyarakat umum maupun — dalam beberapa konteks — oleh tenaga kesehatan itu sendiri.


Seberapa Sering Ini Terjadi?

Celah orofasial (orofacial cleft) bukan kondisi langka. Berdasarkan tinjauan sistematis dan meta-analisis komprehensif yang dilakukan Salari et al. (2022) yang mencakup lebih dari 17 juta individu dari berbagai penjuru dunia, prevalensi celah bibir saja adalah 0,3 per 1.000 kelahiran hidup, celah langit-langit 0,33 per 1.000 kelahiran hidup, dan kombinasi keduanya mencapai angka yang serupa. Secara keseluruhan, kondisi ini mengenai sekitar 1 dari setiap 700–1.500 kelahiran hidup di seluruh dunia.

Di Asia, angkanya cenderung lebih tinggi. Studi-studi menunjukkan bahwa kelompok ras Asia memiliki kemungkinan lebih besar untuk mengalami celah orofasial dibandingkan ras lain, dengan insiden yang lebih tinggi pada laki-laki dibandingkan perempuan.

Di Indonesia, gambaran epidemiologisnya tidak kalah mencolok. Sebuah tinjauan institusional selama 14 tahun di Bandung Cleft Lip and Palate Center, Universitas Padjadjaran, mencatat total 3.618 pasien dengan celah bibir dan/atau langit-langit, dengan rentang usia 12 bulan hingga 67 tahun. Fakta bahwa pasien bisa berusia hingga 67 tahun mengisyaratkan satu realita yang menyedihkan: banyak penderita yang tidak mendapatkan penanganan sejak dini.

Keterlambatan operasi primer pada pasien celah bibir dan langit-langit kerap terjadi karena keterbatasan kesadaran, faktor sosioekonomi, ketidakcukupan fasilitas, dan variasi kepatuhan terhadap panduan tatalaksana.


Bukan Satu Kondisi, Melainkan Spektrum

Penting untuk memahami bahwa “bibir sumbing” bukan satu entitas tunggal. Secara klinis, kondisi ini hadir dalam berbagai bentuk: celah bibir saja (cleft lip only), celah langit-langit saja (cleft palate only), atau kombinasi keduanya (cleft lip and palate). Masing-masing memiliki implikasi fungsional dan penanganan yang berbeda.

Dalam sebuah studi multisenter prospektif di Indonesia yang melibatkan 133 anak dengan celah orofasial, ditemukan bahwa 32,6% mengalami kombinasi celah bibir dan langit-langit, 18,1% mengalami celah langit-langit saja, dan 20,3% mengalami celah bibir saja.

Celah dapat bersifat unilateral (satu sisi) atau bilateral (kedua sisi), dan dapat melibatkan palatum durum (langit-langit keras) maupun palatum molle (langit-langit lunak). Kompleksitas ini menentukan seberapa besar dampak yang ditimbulkan dan betapa rumitnya perencanaan terapi yang dibutuhkan.


Mengapa Ini Bisa Terjadi?

Celah bibir dan langit-langit terbentuk pada awal kehamilan — tepatnya antara minggu ke-4 hingga ke-12 — ketika proses fusi jaringan wajah embrio terganggu. Kondisi ini merupakan gangguan kraniofasial yang kompleks dan multifaktorial, yang muncul akibat terganggunya perkembangan wajah pada embrio.

Penyebabnya tidak tunggal. Para peneliti mengklasifikasikan faktor risiko ke dalam dua kelompok besar: genetik dan lingkungan.

Dari sisi genetik, riwayat keluarga memainkan peran penting. Sejumlah gen seperti TBX22, IRF6, dan TGFβ3 telah diidentifikasi memiliki asosiasi dengan celah orofasial nonsindromik. Studi di Indonesia menemukan bahwa polimorfisme rs7055763 dan rs41307258 pada gen TBX22 berkaitan dengan faktor risiko celah langit-langit nonsindromik pada populasi Deutero-Melayu Indonesia.

Dari sisi lingkungan, faktor risiko yang diketahui berkontribusi pada perkembangan celah bibir dan langit-langit meliputi defisiensi vitamin — khususnya asam folat — serta merokok, konsumsi alkohol, penggunaan obat-obatan tertentu, dan paparan terhadap bahan kimia selama kehamilan.

Studi dari Indonesia memperkuat gambaran ini dengan temuan yang spesifik secara lokal. Ventilasi dapur yang baik terbukti bersifat protektif (OR = 0,245), sementara kedekatan tempat tinggal dengan kawasan industri secara signifikan meningkatkan risiko terjadinya celah bibir dan langit-langit (OR = 3,595). Ini menunjukkan bahwa paparan polutan lingkungan di sekitar ibu hamil — yang sayangnya masih sangat relevan di banyak wilayah Indonesia — turut berkontribusi nyata.

Di Indonesia Timur, yang menempati peringkat keempat tertinggi insiden celah bibir/langit-langit di Indonesia, kondisi sosioekonomi yang rendah diyakini turut menyumbang tingginya prevalensi, baik secara langsung maupun melalui pengaruhnya terhadap kesehatan ibu dan paparan lingkungan.


Dampak yang Melampaui Penampilan

Sebagian masyarakat masih menyederhanakan celah bibir dan langit-langit sebagai “masalah estetika” semata. Pandangan ini jauh dari kebenaran klinis.

Berbagai komplikasi kesehatan dapat menyertai kondisi ini, termasuk maloklusi dentoskeletal, deformitas wajah, gangguan bicara, masalah makan, dan gangguan pendengaran.

Pada bayi baru lahir, tantangan pertama yang dihadapi adalah menyusu. Celah pada langit-langit menyebabkan bayi tidak mampu menciptakan tekanan isap yang memadai, sehingga asupan nutrisi terganggu. Bayi dengan celah bibir dan langit-langit dapat mengalami kesulitan makan yang berujung pada malnutrisi di tahap awal kehidupan, dan indeks massa tubuh yang rendah merupakan luaran yang umum dijumpai.

Seiring bertumbuhnya anak, masalah bicara menjadi tantangan dominan. Ketidakmampuan langit-langit untuk menutup saluran nasofaring secara adekuat menyebabkan suara keluar terlalu banyak melalui hidung — kondisi yang disebut hypernasality. Infeksi telinga berulang dan disfungsi tuba Eustachius juga umum terjadi, yang bila dibiarkan dapat mengakibatkan gangguan pendengaran dan hambatan perkembangan bahasa.

Dampaknya tidak berhenti di sana. Perbedaan penampilan wajah yang terlihat dan kesulitan bicara dapat menimbulkan harga diri yang rendah, stigma sosial, perundungan, kecemasan, dan depresi.

Penelitian menggunakan metode ekonometrik kausal pada 1.118 anak di India menemukan bahwa remaja dengan celah bibir/langit-langit tingkat keparahan median mengalami penurunan yang signifikan secara statistik pada kualitas bicara, kesejahteraan fisik, kemampuan akademik dan kognitif, serta integrasi sosial.


Penanganan: Sebuah Perjalanan Panjang Multidisiplin

Kabar baiknya: celah bibir dan langit-langit dapat ditangani. Namun penanganannya bukan sebuah operasi tunggal — melainkan sebuah perjalanan multidisiplin yang melibatkan bedah plastik, dokter gigi, ortodontis, ahli patologi wicara, ahli THT, dan psikolog, yang dimulai sejak bayi dan berlanjut hingga dewasa.

Pendekatan penanganan yang tepat mencakup intervensi dini untuk mengatasi tantangan menyusu dan dukungan jangka panjang untuk kemampuan bicara dan pendengaran. Reparasi bedah biasanya dilakukan dalam tahun pertama kehidupan, dengan tujuan menutup celah dan meningkatkan kemampuan bicara serta menelan.

Mengenai teknik bedah, analisis dari 14 studi menunjukkan bahwa teknik modified Z-plasty dan prosedur V-Y meningkatkan mobilitas palatum molle dan mengurangi hypernasality, meskipun memerlukan keterampilan bedah yang lebih tinggi. Penutupan dini palatum durum dalam tahun pertama kehidupan dikaitkan dengan artikulasi konsonan yang lebih baik dibandingkan operasi yang lebih terlambat.

Waktu operasi adalah faktor kritis. Bukti kuat menunjukkan bahwa operasi celah bibir/langit-langit secara signifikan memulihkan kualitas bicara apabila dilakukan sebelum usia lima tahun, dan operasi pertama pada kasus yang kurang parah secara signifikan memulihkan integrasi sosial, kesejahteraan psikologis, kemampuan akademik/kognitif, serta indeks human flourishing secara umum.

Namun bahkan dengan operasi yang berhasil, tantangan bicara dapat berlanjut. Terapi wicara pasca-operasi menjadi komponen yang tidak dapat diabaikan. Individu yang lahir dengan celah langit-langit dengan atau tanpa celah bibir sering mengalami konsekuensi fungsional, estetis, dan psikososial yang berlanjut hingga masa dewasa. Inilah mengapa perawatan tim multidisiplin yang terkoordinasi — bukan sekadar satu kali meja operasi — menjadi standar penanganan ideal.


Pencegahan: Apa yang Bisa Dilakukan?

Mengingat etiologinya yang multifaktorial, tidak ada satu langkah pencegahan yang menjamin kondisi ini tidak terjadi. Namun risiko dapat ditekan.

Suplementasi asam folat sebelum dan selama kehamilan trimester pertama merupakan intervensi berbasis bukti yang dianjurkan secara luas. Menghindari rokok, alkohol, dan obat-obatan teratogenik selama kehamilan juga merupakan langkah esensial. Dalam konteks Indonesia, perlu juga diperhatikan lingkungan tempat tinggal ibu hamil: paparan polusi industri dan kualitas udara dapur yang buruk ternyata memiliki asosiasi nyata dengan peningkatan risiko.

Deteksi prenatal melalui ultrasonografi juga memungkinkan identifikasi celah — terutama celah bibir — sejak dalam kandungan. Diagnosis prenatal memungkinkan keluarga dan tim medis untuk mempersiapkan penanganan sejak dini, termasuk konseling tentang prognosis dan rencana tatalaksana.


Penutup: Celah yang Bisa Dijembatani

Kembali pada ibu yang kita bayangkan di awal tulisan ini. Jawabannya bagi pertanyaan-pertanyaannya adalah: ya, kondisi ini bisa ditangani; ya, dengan penanganan yang tepat dan tepat waktu, anak bisa tumbuh dengan kemampuan bicara yang baik, gigi yang terawat, dan kualitas hidup yang memuaskan.

Yang diperlukan adalah akses — akses terhadap informasi, akses terhadap pelayanan kesehatan yang komprehensif, dan akses terhadap tim multidisiplin yang berpengalaman. Di sinilah pekerjaan rumah terbesar kita sebagai sistem kesehatan: menjembatani kesenjangan antara kemampuan medis yang ada dan keterjangkauan layanan bagi setiap keluarga yang membutuhkan, dari kota besar hingga pelosok nusantara.


Daftar Referensi

Oginawati, K. (2025). Residential environment and parental lifestyle as risk factors of the co-occurrence of cleft lip and palate birth defect cases in Indonesia. Journal of Multidisciplinary Applied Natural Science, 5(1), 103–118. https://doi.org/10.47352/jmans.2774-3047.232

Salari, N., Darvishi, N., Heydari, M., Bokaee, S., Darvishi, F., & Mohammadi, M. (2022). Global prevalence of cleft palate, cleft lip and cleft palate and lip: A comprehensive systematic review and meta-analysis. Journal of Stomatology, Oral and Maxillofacial Surgery, 123(2), 110–120. https://doi.org/10.1016/j.jormas.2021.05.008

Sundoro, A., Hilmanto, D., Soedjana, H., Lesmana, R., & Harianti, S. (2024). Epidemiology of cleft lip and palate charity mission surgery at Bandung Cleft Lip and Palate Center, Indonesia: A 14-year institutional review. Archives of Craniofacial Surgery, 25(2), 62–70. https://doi.org/10.7181/acfs.2023.00416

Susanti, et al. (2024). Polymorphisms of rs7055763 and rs41307258 in TBX22 gene haplotype as risk factors for non-syndromic cleft palate Indonesian Deutero-Malay population. Global Medical & Health Communication (GMHC). https://doi.org/10.29313/gmhc.v12i3.13677

Vyas, T., Gupta, P., Kumar, S., Gupta, R., Gupta, T., & Singh, H. P. (2024). The global occurrences of cleft lip and palate in pediatric patients and their association with demographic factors: A narrative review. Children, 11(3), 322. https://doi.org/10.3390/children11030322

Wydick, B., Zahid, M., Manning, S., Maller, J., Evsanaa, K., Skjoldhorne, S., … Das, A. (2022). The impact of cleft lip/palate and surgical intervention on adolescent life outcomes. Annals of Global Health, 88(1), 36. https://doi.org/10.5334/aogh.3679

Zeytinoglu, S., et al. (2024). Distribution of maternal risk factors for orofacial cleft in infants in Indonesia: A multicenter prospective study. Archives of Craniofacial Surgery, 25(1). https://doi.org/10.7181/acfs.2023.00530

Lombardo, R., Bianchi, P., et al. (2025). Evaluation of surgical protocols for speech improvement in children with cleft palate: A systematic review and case series. Bioengineering, 12(8), 877. https://doi.org/10.3390/bioengineering12080877

Ajami, S., et al. (2025). Impact of multidisciplinary cleft team care on oral health quality of life in children with unilateral cleft lip and palate. International Journal of Dentistry. https://doi.org/10.1155/ijod/9953382

Fediverse Reactions

Commenting 101: “Be kind, and respect each other” // Bersikaplah baik, dan saling menghormati (Indonesian) // Soyez gentils et respectez-vous les uns les autres (French) // Sean amables y respétense mutuamente (Spanish) // 待人友善,互相尊重 (Chinese) // كونوا لطفاء واحترموا بعضكم البعض (Arabic) // Будьте добры и уважайте друг друга (Russian) // Seid freundlich und respektiert einander (German) // 親切にし、お互いを尊重し合いましょう (Japanese) // दयालु बनें, और एक दूसरे का सम्मान करें (Hindi) // Siate gentili e rispettatevi a vicenda (Italian)

Tinggalkan komentar