Paliatif Bukan Tanda Menyerah: Kapan Sebaiknya Tenaga Kesehatan Mulai Menawarkannya?

Bu Sumarni, 64 tahun, warga sebuah desa di Kabupaten Banyumas, sudah empat kali masuk IGD rumah sakit daerah dalam setahun terakhir. Keluhannya selalu sama: sesak napas, kaki bengkak, dan tidak bisa tidur telentang. Diagnosisnya gagal jantung kronik. Setiap kali pulang, ia membawa obat yang lebih banyak, tetapi tidak ada yang pernah bertanya apa yang paling ia takutkan, apa yang ingin ia lakukan selama tubuhnya masih mampu, atau bagaimana anak perempuannya yang merawatnya sambil berjualan di pasar bisa bertahan.

Ketika seorang dokter muda akhirnya menyebut kata “paliatif”, sang anak langsung menangis: “Jadi ibu saya sudah tidak ada harapan, Dok?”

Reaksi ini sangat umum di Indonesia, dan justru di situlah masalahnya. Banyak orang, termasuk sebagian tenaga kesehatan, masih menganggap perawatan paliatif sebagai “layanan menjelang ajal”. Padahal bukti ilmiah dan pedoman terkini menyatakan hal yang berbeda: perawatan paliatif sebaiknya ditawarkan jauh lebih awal, bahkan sejak diagnosis penyakit serius ditegakkan.

Apa Sebenarnya Perawatan Paliatif?

Di Indonesia, definisi resmi tercantum dalam Keputusan Menteri Kesehatan Nomor HK.01.07/MENKES/2180/2023 tentang Pedoman Penyelenggaraan Pelayanan Paliatif. Pelayanan paliatif didefinisikan sebagai pendekatan yang bertujuan memperbaiki kualitas hidup pasien dan keluarga yang menghadapi masalah terkait penyakit yang dapat mengancam jiwa, dengan mencegah dan mengurangi penderitaan melalui identifikasi dini, penilaian yang seksama, pengobatan nyeri dan gejala fisik lain, serta penanganan masalah psikososial dan spiritual (Kementerian Kesehatan RI, 2023).

Perhatikan dua frasa kunci: “pasien dan keluarga” serta “identifikasi dini”. Sejak awal, definisi ini tidak pernah membatasi paliatif hanya untuk hari-hari terakhir kehidupan.

Organisasi Kesehatan Dunia (WHO) juga menegaskan cakupannya yang luas. Perawatan paliatif merupakan bagian penting dari layanan kesehatan terintegrasi yang berpusat pada manusia di semua tingkat layanan, untuk meringankan penderitaan akibat kanker, gagal organ, tuberkulosis resistan obat, penyakit kronik stadium akhir, prematuritas ekstrem, maupun kerentaan usia lanjut (World Health Organization [WHO], 2018).

Di tingkat undang-undang, paliatif kini disebut dalam UU Nomor 17 Tahun 2023 sebagai bentuk layanan yang melengkapi upaya promotif, preventif, kuratif, dan rehabilitatif. Artinya, paliatif sudah menjadi pilar resmi sistem kesehatan kita, bukan sekadar pelengkap.

Kesenjangan yang Masih Lebar

Kebutuhan akan perawatan paliatif sangat besar, tetapi aksesnya sangat terbatas. Setiap tahun, diperkirakan 56,8 juta orang membutuhkan perawatan paliatif, termasuk 25,7 juta orang yang berada di tahun terakhir kehidupannya, namun secara global hanya sekitar 14% yang benar-benar menerimanya (WHO, 2020). Sebagian besar dari mereka tinggal di negara berpendapatan rendah dan menengah, termasuk Indonesia.

Kesenjangan ini tidak hanya soal fasilitas, tetapi juga soal pengenalan. Sebuah penelitian di RSUP Dr. Sardjito, Yogyakarta, menemukan bahwa ketika pasien penyakit tidak menular yang dirawat inap disaring dengan instrumen terstandar, 61,3% di antaranya ternyata membutuhkan perawatan paliatif, sementara perawat hanya mengenali 17,7% dan dokter hanya 9,7% (Effendy et al., 2022). Dengan kata lain, sebagian besar pasien yang membutuhkan paliatif tidak pernah teridentifikasi oleh tim yang merawatnya.

Apa Kata Bukti Ilmiah tentang “Paliatif Dini”?

Pada Pasien Kanker

Titik balik penting datang dari uji klinis Temel dan rekan-rekan (2010) pada pasien kanker paru bukan sel kecil stadium metastasis. Pasien yang mendapat perawatan paliatif sejak awal, berdampingan dengan kemoterapi, memiliki kualitas hidup lebih baik, lebih jarang mengalami depresi, dan lebih jarang menjalani tindakan agresif yang tidak bermanfaat di akhir hayat. Menariknya, median kesintasan kelompok ini justru lebih panjang sekitar 2,7 bulan dibanding kelompok perawatan standar. Temuan serupa tentang kualitas hidup muncul pada uji klinis Zimmermann et al. (2014) di Kanada.

Berbekal bukti ini, American Society of Clinical Oncology (ASCO) menerbitkan pedoman. Pedoman ASCO 2016 menyarankan agar pasien kanker yang baru didiagnosis stadium lanjut dilibatkan dalam perawatan paliatif dalam 8 minggu sejak diagnosis (Ferrell et al., 2017). Pada 2024, ASCO memperbarui pedomannya. Pembaruan ini disusun dari telaah literatur yang akhirnya menyertakan 52 uji klinis acak dan satu tinjauan sistematis yang terbit antara 2015 dan 2023 (Sanders et al., 2024). Pedoman terbaru ini menegaskan kembali rekomendasi integrasi paliatif sejak dini, sekaligus memperluas cakupannya ke kelompok yang sering terabaikan, yaitu pasien keganasan hematologi dan pasien yang mengikuti uji klinis fase awal.

Pesannya jelas: pasien kanker stadium lanjut, baik di rumah sakit maupun di klinik rawat jalan, sebaiknya menerima perawatan paliatif sedini mungkin, berjalan bersamaan dengan terapi aktif untuk kankernya.

Pada Penyakit Selain Kanker

Bagaimana dengan pasien seperti Bu Sumarni? Tinjauan sistematis dan meta-analisis oleh Quinn dan rekan-rekan (2020) menjawabnya. Analisis terhadap 28 uji klinis intervensi paliatif pada pasien gagal jantung, penyakit paru obstruktif kronik (PPOK), dan demensia menunjukkan bahwa perawatan paliatif berkaitan dengan penggunaan IGD yang lebih rendah (20% berbanding 24%) dan rawat inap yang lebih sedikit (38% berbanding 42%). Beban gejala juga lebih rendah, terutama bila melibatkan tim interdisiplin, dan perencanaan perawatan lanjutan lebih sering dilakukan.

Namun, jujur saja, dalam meta-analisis tersebut perawatan paliatif belum terbukti meningkatkan kualitas hidup secara bermakna pada kelompok non-kanker. Ini bukan alasan untuk menunda, melainkan pengingat bahwa model layanan paliatif untuk penyakit non-kanker masih terus dikembangkan.

Bagi Keluarga

Manfaat paliatif juga dirasakan oleh keluarga. Meta-analisis Kavalieratos et al. (2016) menunjukkan bahwa perawatan paliatif berhubungan dengan perbaikan kualitas hidup pasien dan kepuasan terhadap perawatan, dengan sebagian studi melaporkan manfaat bagi pengasuh. WHO juga menegaskan bahwa perawatan paliatif berupaya melindungi pasien dan keluarganya dari kesulitan finansial akibat penyakit, serta memberikan dukungan emosional selama sakit maupun bagi keluarga yang berduka.

Jadi, Kapan Tepatnya Harus Ditawarkan?

Jawaban singkatnya: berdasarkan kebutuhan, bukan berdasarkan sisa umur. Perawatan paliatif tidak menunggu dokter yakin pasien akan meninggal dalam hitungan minggu. Ia dimulai ketika seseorang didiagnosis penyakit serius yang mengancam jiwa dan mulai muncul penderitaan fisik, psikologis, sosial, atau spiritual.

Kepmenkes 2180/2023 sejalan dengan prinsip ini. Pedoman tersebut menyebut bahwa layanan paliatif diberikan kepada pasien dengan penyakit yang mengancam jiwa terutama pada stadium lanjut dan/atau terminal dengan harapan hidup terbatas, pasien yang memerlukan perawatan untuk memperbaiki kualitas hidup, dan/atau pasien yang membutuhkan dukungan psikologis, sosial, dan spiritual. Kata “dan/atau” di sini penting: kriteria stadium terminal bukan satu-satunya pintu masuk. Selain kriteria tersebut, penetapan pasien juga menggunakan hasil skoring instrumen penapisan perawatan paliatif.

Pola Perjalanan Penyakit Menentukan Waktunya

Setiap penyakit memiliki “lintasan” yang berbeda, sebagaimana digambarkan oleh Murray et al. (2005). Memahami pola ini membantu tenaga kesehatan menentukan kapan saat yang tepat.

Diagram: Paliatif Berjalan Berdampingan, Bukan Menggantikan

Model lama memandang paliatif sebagai “tongkat estafet” yang baru diserahkan ketika terapi kuratif berhenti. Model modern memandangnya sebagai layanan yang berjalan bersamaan dengan terapi penyakit, porsinya meningkat seiring kebutuhan, dan berlanjut hingga masa dukacita keluarga.

Diagram diadaptasi dari konsep integrasi paliatif dalam WHO (2020) dan Sanders et al. (2024).

Alat Bantu: Agar Tidak Hanya Mengandalkan Firasat

Karena dokter dan perawat sering kesulitan mengenali pasien yang membutuhkan paliatif, beberapa alat bantu sederhana dikembangkan.

Pertanyaan Kejutan (Surprise Question)

Tenaga kesehatan cukup bertanya pada dirinya sendiri: “Apakah saya akan terkejut jika pasien ini meninggal dalam 12 bulan ke depan?” Jika jawabannya “tidak”, itu sinyal untuk mulai membicarakan perawatan paliatif.

Seberapa akurat? Meta-analisis terbaru oleh Gupta et al. (2024) yang mencakup 56 kohort dengan 68.829 pasien di berbagai tatanan, mulai dari layanan primer hingga IGD, menemukan akurasi keseluruhan sekitar 0,71. Pertanyaan ini paling berguna di tatanan dengan angka kematian tinggi dan bila diajukan oleh klinisi berpengalaman, tetapi tidak boleh menjadi satu-satunya dasar keputusan. Nilai utamanya bukan meramal kematian, melainkan memicu percakapan lebih awal.

SPICT (Supportive and Palliative Care Indicators Tool)

SPICT adalah daftar tilik berisi indikator umum (misalnya penurunan fungsi, rawat inap tak terencana berulang, penurunan berat badan) dan indikator spesifik per penyakit. Kabar baiknya, instrumen ini sudah diuji di Indonesia. Uji reliabilitas SPICT versi Indonesia menghasilkan nilai Kuder-Richardson 0,97, sehingga dinilai valid dan reliabel untuk menyaring pasien yang membutuhkan paliatif (Effendy et al., 2022). Para peneliti menilai alat ini dapat bermanfaat untuk menyaring pasien penyakit tidak menular sejak awal diagnosis.

Momen Pemicu dalam Praktik Sehari-hari

Berikut situasi klinis yang sebaiknya membuat tenaga kesehatan berhenti sejenak dan bertanya: “Apakah pasien dan keluarga ini sudah ditawari perawatan paliatif?”

Kapan Keluarga Perlu Dilibatkan?

Jawabannya: sejak awal, bersamaan dengan pasien. Dalam budaya Indonesia, keputusan medis hampir selalu merupakan keputusan keluarga. Anak, pasangan, bahkan kerabat jauh sering ikut menentukan. Keluarga juga yang menanggung beban perawatan sehari-hari di rumah.

Ada beberapa alasan mengapa keluarga perlu ditawari dukungan paliatif sedini mungkin. Pertama, pengasuh berisiko mengalami kelelahan fisik dan emosional, terlebih bila harus merawat sambil tetap bekerja. Kedua, keluarga perlu disiapkan untuk mengambil keputusan sulit, misalnya apakah pasien ingin dirawat di rumah atau di ICU pada fase akhir. Ketiga, dukungan dukacita (bereavement) tidak dimulai setelah pasien meninggal, tetapi dibangun sejak keluarga mulai memahami arah penyakit.

Satu hal yang perlu diperhatikan: praktik “jangan beri tahu pasien” yang masih sering diminta keluarga perlu disikapi dengan bijak. Tenaga kesehatan dapat menanyakan kepada pasien sejauh mana ia ingin tahu tentang kondisinya dan siapa yang ia percayai untuk ikut mengambil keputusan, tanpa memaksakan informasi yang belum siap ia terima.

Konteks Indonesia: Dari Rumah Sakit hingga Rumah Paliatif

Kepmenkes 2180/2023 memberi landasan yang cukup luas. Pelayanan paliatif diselenggarakan di fasilitas pelayanan kesehatan berupa rumah sakit, klinik, atau puskesmas. Pedoman ini juga memperkenalkan konsep rumah paliatif. Rumah paliatif merupakan upaya kesehatan bersumber daya masyarakat yang menjadi jejaring fasilitas kesehatan tingkat pertama melalui perjanjian kerja sama, dan FKTP yang bekerja sama melakukan kunjungan rutin serta sewaktu-waktu bila terjadi kedaruratan.

Ini membuka peluang besar. Pasien seperti Bu Sumarni tidak harus bolak-balik ke rumah sakit kabupaten. Dengan koordinasi yang baik, dokter puskesmas di kecamatan tempat tinggalnya dapat memantau gejala, menyesuaikan obat, dan mendampingi keluarga, sementara dokter spesialis jantung tetap mengelola terapi penyakitnya.

Dari sisi pembiayaan, pedoman menyebut sumber dana layanan paliatif dapat berasal dari APBN, APBD, pembiayaan jaminan kesehatan, dan/atau sumber lain yang sah. Dalam sebuah forum kebijakan kesehatan, disampaikan bahwa pelayanan paliatif dapat dikodekan dalam INA-CBGs dengan kode Z51.5.

Tantangan tetap ada: jumlah tenaga terlatih yang masih terbatas, akses morfin dan analgesik opioid lain yang belum merata di luar kota besar, serta stigma bahwa paliatif berarti “menyerah”. WHO sendiri mencatat bahwa regulasi morfin yang terlalu ketat serta minimnya pelatihan paliatif bagi tenaga kesehatan merupakan hambatan utama akses paliatif di banyak negara.

Cara Membuka Percakapan

Menawarkan paliatif tidak harus dimulai dengan kata “paliatif”. Beberapa kalimat pembuka yang lebih mudah diterima antara lain:

• “Selain mengobati penyakit Bapak, kami juga ingin memastikan Bapak merasa nyaman. Keluhan apa yang paling mengganggu saat ini?”
• “Ada tim di rumah sakit ini yang khusus membantu mengatasi nyeri, sesak, dan beban pikiran, baik untuk pasien maupun keluarga. Boleh saya kenalkan?”
• “Apa yang paling penting bagi Ibu dalam beberapa bulan ke depan?”
• “Kalau suatu saat kondisi Ibu memburuk, apa yang Ibu harapkan dari kami?”

Tekankan bahwa paliatif bukan pengganti pengobatan, melainkan tambahan yang membuat pengobatan lebih tertanggung.

Penutup

Kembali ke Bu Sumarni. Seandainya tim yang merawatnya menawarkan perawatan paliatif sejak rawat inap kedua, mungkin sesaknya lebih terkendali di rumah, mungkin anaknya tidak perlu menutup lapak berkali-kali, dan mungkin percakapan tentang harapan dan ketakutan sudah terjadi sebelum semuanya menjadi darurat.

Perawatan paliatif yang ditawarkan tepat waktu bukan tanda tenaga kesehatan menyerah. Justru sebaliknya: ia adalah bentuk komitmen untuk tetap hadir, apa pun arah perjalanan penyakitnya.

Catatan Transparansi

Rekomendasi “dalam 8 minggu sejak diagnosis” berasal dari pedoman ASCO 2016 yang disusun berdasarkan konsensus informal dengan kualitas bukti menengah; pembaruan 2024 menegaskan kembali prinsip integrasi dini. Rekomendasi ini dirancang untuk pasien kanker di negara maju dan belum ada padanan batas waktu spesifik dalam regulasi Indonesia. Bukti untuk penyakit non-kanker (Quinn et al., 2020) menunjukkan manfaat pada penggunaan layanan dan gejala, tetapi belum konsisten pada kualitas hidup. Studi SPICT di Indonesia dilakukan di satu rumah sakit dengan sampel kenyamanan (124 pasien), sehingga perlu kehati-hatian dalam generalisasi. Informasi kode INA-CBGs Z51.5 diperoleh dari laporan forum kebijakan (sumber sekunder); pembaca disarankan memverifikasi ketentuan klaim terkini kepada BPJS Kesehatan. Instrumen penapisan resmi yang dimaksud Kepmenkes 2180/2023 dapat berbeda dari SPICT dan sebaiknya dirujuk langsung dari lampiran pedoman tersebut.

Referensi

Effendy, C., Silva, J. F. D. S., & Padmawati, R. S. (2022). Identifying palliative care needs of patients with non-communicable diseases in Indonesia using the SPICT tool: A descriptive cross-sectional study. BMC Palliative Care, 21(1), 13. https://doi.org/10.1186/s12904-021-00881-5

Ferrell, B. R., Temel, J. S., Temin, S., Alesi, E. R., Balboni, T. A., Basch, E. M., Firn, J. I., Paice, J. A., Peppercorn, J. M., Phillips, T., Stovall, E. L., Zimmermann, C., & Smith, T. J. (2017). Integration of palliative care into standard oncology care: American Society of Clinical Oncology clinical practice guideline update. Journal of Clinical Oncology, 35(1), 96–112. https://doi.org/10.1200/JCO.2016.70.1474

Gupta, A., Burgess, R., Drozd, M., Gierula, J., Witte, K., & Straw, S. (2024). The Surprise Question and clinician-predicted prognosis: Systematic review and meta-analysis. BMJ Supportive & Palliative Care, 15(1), 12–35. https://doi.org/10.1136/spcare-2024-004879

Kavalieratos, D., Corbelli, J., Zhang, D., Dionne-Odom, J. N., Ernecoff, N. C., Hanmer, J., Hoydich, Z. P., Ikejiani, D. Z., Klein-Fedyshin, M., Zimmermann, C., Morton, S. C., Arnold, R. M., Heller, L., & Schenker, Y. (2016). Association between palliative care and patient and caregiver outcomes: A systematic review and meta-analysis. JAMA, 316(20), 2104–2114. https://doi.org/10.1001/jama.2016.16840

Kementerian Kesehatan Republik Indonesia. (2023). Keputusan Menteri Kesehatan Republik Indonesia Nomor HK.01.07/MENKES/2180/2023 tentang Pedoman Penyelenggaraan Pelayanan Paliatif. Kementerian Kesehatan RI.

Murray, S. A., Kendall, M., Boyd, K., & Sheikh, A. (2005). Illness trajectories and palliative care. BMJ, 330(7498), 1007–1011. https://doi.org/10.1136/bmj.330.7498.1007

Quinn, K. L., Shurrab, M., Gitau, K., Kavalieratos, D., Isenberg, S. R., Stall, N. M., Stukel, T. A., Goldman, R., Horn, D., Cram, P., Detsky, A. S., & Bell, C. M. (2020). Association of receipt of palliative care interventions with health care use, quality of life, and symptom burden among adults with chronic noncancer illness: A systematic review and meta-analysis. JAMA, 324(14), 1439–1450. https://doi.org/10.1001/jama.2020.14205

Republik Indonesia. (2023). Undang-Undang Nomor 17 Tahun 2023 tentang Kesehatan. Sekretariat Negara.

Sanders, J. J., Temin, S., Ghoshal, A., Alesi, E. R., Ali, Z. V., Chauhan, C., Cleary, J. F., Epstein, A. S., Firn, J. I., Jones, J. A., Litzow, M. R., Lupu, D., Mathews, J., Nahleh, Z., Rabow, M. W., Smith, T. J., Vogel, R. I., Zimmermann, C., & Ferrell, B. (2024). Palliative care for patients with cancer: ASCO guideline update. Journal of Clinical Oncology, 42(19), 2336–2357. https://doi.org/10.1200/JCO.24.00542

Temel, J. S., Greer, J. A., Muzikansky, A., Gallagher, E. R., Admane, S., Jackson, V. A., Dahlin, C. M., Blinderman, C. D., Jacobsen, J., Pirl, W. F., Billings, J. A., & Lynch, T. J. (2010). Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. New England Journal of Medicine, 363(8), 733–742. https://doi.org/10.1056/NEJMoa1000678

World Health Organization. (2018, 23 Februari). 10 facts on palliative care. https://www.who.int/news-room/facts-in-pictures/detail/palliative-care

World Health Organization. (2020, 5 Agustus). Palliative care [Fact sheet]. https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care

Zimmermann, C., Swami, N., Krzyzanowska, M., Hannon, B., Leighl, N., Oza, A., Moore, M., Rydall, A., Rodin, G., Tannock, I., Donner, A., & Lo, C. (2014). Early palliative care for patients with advanced cancer: A cluster-randomised controlled trial. The Lancet, 383(9930), 1721–1730. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(13)62416-2